386: 名無しさん@おーぷん 2016/11/04(金)12:22:35 ID:BlT
内部障害を持っている若年層の行動についてお聞きしたい

通院で公共交通機関(タクシーを使うには財布が痛い距離&タクシーの大きさだと酔ってしまう、
薬に運転禁忌のものがあるなどの理由があります)を利用します
混んでいる時間帯は避けますが優先座席くらいしか座席が空いていない程度には人は乗っています
その場合、自分は優先座席に座ってもいいものかどうなのか


自分の場合は調子がいいときでBNPが100前後の心疾患患者
(他にも病名はあるけどわかりやすいのは慢性心不全)なのだけど、見た目には全くわからない
座った後にリュックを背負ったハイキング帰りの老人団体がきても譲ってしまう
(自分もしんどいが見た目で全くわからないため)
いっそのこと座らない方がいいのだろうか
主治医や薬剤師は座りなさい。あなたは優先座席に座るべき該当者だと言う
しかし、譲らなければ常識のない人に見えてしまうなどと小心者なことを考えるのがしんどい
内部障害を抱えていますよってマークを気休めに鞄に付けてみたこともあるが
浸透していないので全く効き目はなかった
杖などを持たない若輩者が優先座席に座り、
ご老人がその前に立っているの見たらやはり心象は悪いですか?
無理してたクシーに乗って、体調崩して入院したこともあるし悩む
(タクシー降車後も嘔吐が止まらず普段から水分制限もきつめにあるので脱水になった)

387: 名無しさん@おーぷん 2016/11/04(金)12:30:09 ID:OgK
何か言われたら心臓が悪いのでって。
これから病院に行くところなのでって言えば?あとは自分の罪悪感と戦うことだね

388: 名無しさん@おーぷん 2016/11/04(金)12:36:32 ID:PcS
>>386
例えば心臓についていうと
外から見えないだけでハイキング帰りの健康なおじいさん達の心臓とあなたの心臓では
確実にあなたの心臓の方がヨボヨボだから優先席に座っていい
そして、見えないこと(内部障害)でとやかく言う人は別にあなたがたおれても
「だったら心臓弱いと初めから言ってくれたらいいのに」と思うだけであなたの命は救わない
自分の心臓守れるのはその場に自分自身しかいないということを理解した上で、
それでも席を譲りたいなら譲ればいいし座らないときつければ堂々座っていたらいい

390: 名無しさん@おーぷん 2016/11/04(金)12:46:01 ID:AT2
>>386
他人の心証>>>自分の身体、なら立ってれば良いさ
どちらを優先するかは本人次第だよ

>座っても良いものなのか
の回答は医者という専門家に貰ってるのに
再度こんなところで質問するのは納得してないから??

勿論座るし譲れ言われたら>>387で良いじゃないか

397: 386 2016/11/04(金)13:23:06 ID:BlT
皆様、回答ありがとうございます

自意識過剰なんでしょうか
堂々と座ってしまえばいいのかな

今日午前中にもハイキングと覚しき団体さんに絡まれて凹んでて思わず質問してしまいました
通院帰りでしんどいので譲ることはできませんが、通じず薬を見せてみろと言われました
保健点数だけで言うと薬局で7000点以上の量の薬を一瞥し、
あんたみたいな若いのがそんなに出されるわけがない
親とかのおつかいだろ?となりまして…
他に病気を証明する物を見せろと迫られました
特定医療費(指定難病)受給者証は持っていますが、
顔写真付きでない上、個人情報をなんで見せなきゃいけないのかとカチンときました

こんなのは本当に稀なんですけども、元気に見える者が座っていたら、
皆様もどう思うのかと気になり質問させていただきました
言わないだけで皆何か思ってるのかなーと
心だけは強くあらねばなりませんね
ありがとうございました

849: 名無しさん@おーぷん 2016/11/07(月)10:49:51 ID:ldU
まとめで、ハイキング帰りの老人に「席を譲れ」と絡まれてる心臓病の人の話見て
やっぱり皆そういう苦労してるんだなーってしみじみ思った

自分も内部障害者(身体障害者1級)で、免許も持てないから公共交通機関を
利用するんだけど、体が小さいから学生と間違われて老人に席を譲れと強要される
顔を見たら薬の影響で実年齢以上に老けてるから、一瞬ぎょっとはするんだけど
小柄な女だからか全然引いてくれない

この前はやっぱりハイキング帰りみたいな老人に席を強要され、勇気を出して
障害者手帳を見せて「内部障害者です」って言ったけど、それがどうしたと一蹴された
「自分達は高度成長期を支えてきた功労者だから、楽をする権利がある。
おまえみたいなカタ ワは生まれながらに税金を食うだけしか能がない」って言われて
反論できないまま席を立ったら、何の躊躇もなくそこに座られたw
そしたら後ろのほうの座席にいた別のお年寄りが「ここおいで。年食ったっていっても
あんなのばっかりじゃないよ」って自分の席に座らせてくれた
他の乗客がそのお年寄りを自分の席に座らせて、そのまま通路をふさぐように立って
老人と私の間で壁になってくれた
「大変ね」と周囲の人から労わってもらって、情けないけど泣いてしまったw

ちなみにバスの運転手は何度もアナウンスで「お客様、迷惑行為ですよ!」と
はっきり注意してくれたけど、運転中に席を離れるわけにも行かないし、
渋滞でなかなかバス停に着かないしでその間に起きたのがこの出来事

バス停に停まったら、例の老人が何か怒鳴りながらバスを降りていった
席を譲ってくれたご婦人が「やぁねえ、ボケかしらw」って言うからこっちも笑ってしまった

東海エリアで土曜日に起きた出来事です
スマホで老人の写真を撮ってた人がいたので、twitterか何かに晒されてるんじゃないかと
ついつい探してしまったw

850: 名無しさん@おーぷん 2016/11/07(月)11:07:27 ID:z3d
>>849
849もご婦人も周りの乗客もGJ!
恥ずかしながら、私はそのまとめでヘルプマークの存在を知りました
過去一度だけ見たことあったけど、なんだあれ?とスルーしてしまって申し訳ない…
次からは立ちますよー!

851: 名無しさん@おーぷん 2016/11/07(月)11:19:39 ID:ldU
>>850
お気持ちありがとうございます!

私は住む地域が違うので、恥ずかしながらヘルプマークの存在を最近まで知りませんでした
最初に見たときも「派手な定期入れだなぁ。ビクトリノックスかなにかかな?」なんて
のんきに勘違いしたくらいです・・・

ただ、あれを付けているから察してもらって当然と思うのは障害者側の驕りですよね
もちろん積極的にお願いできる人ばかりではないから、ああいうマークがあるんですけど
>>850さんのような人の優しさに支えてもらっているんだって、感謝を忘れちゃうと
例の老人のいう「税金を食うだけしか能がない」人になっちゃうのかなーなんて

すみません、後半はただの蛇足ですね

852: 名無しさん@おーぷん 2016/11/07(月)11:30:08 ID:bNn
>>849
心疾患で1級ってことは何か入れてたりするんだね
手術大変でしたね
お疲れ様です

最近は障害者手帳どころか新規の特疾もかなり厳しい
(地域差はあると思うけど)のに簡単に手帳取れだの言ってるコメントが多くて辟易した
あと、私が見たところではBNPとNT-proBNPの数値の差を理解してない人のコメント
100って病気でもない
普通は10倍からの数値からだとか
誤解を生むよね
そんな自分は発病時BNP1700越えてて転院も出来なかった
それどころかベッド上に居る以外禁止
けど、幸い回復もよく特疾の更新ははねられるかも、薬は沢山飲んでるんだけどね
飲まなければすぐ悪化するけど、飲んだら軽快者になるからさ
全額3割負担上限なしになったら、通院もし辛いなって平成30年からの制度の変更を怖く思ってる

愚痴になっちゃった
特疾の制度改悪に納得いかない
海外の人への生活保護とか認める前にこっちを何とかして
お偉い人の神経がわからんてことで

853: 名無しさん@おーぷん 2016/11/07(月)11:39:25 ID:ldU
>>852
お気遣いありがとうございます!
自分は心臓ではないので体に何かを入れている状態ではないのですが
乳児の頃から手術を繰り返し、臓器移植の希望も出している状態です
ペースメーカーを入れている人はもっと気を使うだろうし、本当に大変だと思います・・・

薬を飲めば軽快者になるってことは、飲まなきゃシんじゃうってことなんですけどね
健康な人が法律を作ってるから、そういう想像力も働かないのかなって悲しくなります
生きるだけでこんなに負い目や恐怖があるって、お互いにつらいですよね
私の生を支えてくれる人やお金があるから、パート暮らしでもネットができるし
生きていけるっていうのは忘れちゃいけないって理解してるんですけど
愚痴を言いたくなる気持ちもすっごくわかります

お互いに頑張りましょうね

854: 名無しさん@おーぷん 2016/11/07(月)11:49:17 ID:bNn
>>853
内部疾患てだけで心疾患とは書かれていませんでしたね
失礼しました
移植、型が合って順番が来ると良いですね
とは言っても免疫抑制剤は服用続けないといけないんですよね…確か
再生細胞で丸ごと自分の細胞の臓器が作れて入れ替えられたらいいのにね
心臓の場合は貰うと言うことは誰かのシに直結だから…お世話にならないで踏みとどまりたいです
お互いに身体を自愛しましょう

855: 名無しさん@おーぷん 2016/11/07(月)11:56:53 ID:ldU
>>854
移植を望むということは、生体肝移植なんかの特殊なケースを除いて
ほとんどが誰かのシを待っているということですよね
小保方さんの発表は本当に嬉しかったのになー・・・
私ももう10年近くドナー待ちしてかすりもしないので、諦めはついてるんですが^^;
せめてシんだら誰かのドナーになれたらいいなーってw

これからどんどん寒くなるし、風邪ひとつが大事になるかもしれませんから
本当にご自愛くださいね




引用元: その神経がわからん!その25